by Renée M. Akargider – Parkinson’s Dancer in Störung/Hafraah
Translated by Ines Schröder

I wish it would not be like that
but, unfortunately, it is
We all have something in common
That doesn’t make me very glad

In the same boat we sit,
Undertaking the same journey
it’s none too comfortable in it,
it’s unpleasantly nasty

Many lose their will to live
like that no one wants to be
Some are besides themselves with rage
since it is freedom that we seek

Not to be free, that’s not nice
but who should help us out
there is no specialist device
and we’re only a laymen’s crowd

Parkinson’s means being trapped
lifelong inside yourself
One would feel like being kept
in worries, it’s meaningless in itself

Many faces are at her disposal
what else only the devil knows,
but there is one thing I know, in total
it would never make me freer, it shows.

If you gather all the liberty
which still stays in you
and tie all your strength
which still remains in you
you could preserve yourself a lot
and develop your gifts
for where new forces reign
you know nothing will ever stay the same

Something will happen
(take it, you will see!)
Instead of waiting and trembling
try to start something new
Let the ideas simply spring,
and don’t let your mood be ruined
give it a try,
to enjoy what’s thine
and being left

(July 2015)

Back then (on Embodiment)
“Back then” I was ruled
by intellect and intelligence
and my mind – my body in respect –
was in a position of clear dominance
It was it who dictated
“This is the way we will go today”
My body was its subject
But it has changed in a way
And it makes me kind of anxious
How so, you’ll ask now
Well, I’ve had Parkinson’s
for some years now
The last days there has been skirmish:
Mind and body were in conflict
You may as well know about this
It pretty much escalated
But no triumph was celebrated
Indeed both are still existent
Harmony vanished into the distance
The body feels misunderstood
It has never been like that.
Mind cannot understand Body
After all he had been able to work fine
He joined in everything
And laughed at the same time
What happened when and how
It seems as if he went on strike
He very much tends to rise
against… never standing still
Just trying to get his will
Obviously, either way
He is not as happy as in those days
Body went wild
He’s missing guidance like a child
Since they’re unfortunately so distinguished
They are finished,
Although they keep up the appearance
While it’s me who lost my coherence
Inside I am divided into two parts
Be glad if you are still “complete” at heart!!!

Nonverbal Interaction
Some days
my voice fails me
Though I like talking so much…
and I would have something to say
or would just like to ask…
Often I don’t speak loud enough
and in such a way, so fast
that no one
not even my husband
can understand!
Indeed there is still potential to change it
(with speech therapy to arrange it)
But I’ve already tried…
It’s like that with Parkinson’s
For a conversation
It’s not really an optimal situation…

How about “nonverbal”?
With Parkinson’s it’s ideal!
So try it once
to come together
Only with your imagination and
a language of  your body’s inspiration
to understand each other without words
I gave it a chance
and you know what?
It worked just like that!

I am
I dance
I am
and it even
makes sense
I am happy
having fun
Yes, really
it’s done.
are nice
because I
do dance
And after that
with cookies
and tea
it’s fun
and I notice
very suddenly
that I stopped
It’s almost
a miracle indeed!
(May 2015)

The topic as I can see
is identity
All private and individual,
it’s our temperament that’s particular
Even if our condition shares its name:
no, we are not the same!
Neither at the outside nor the inside
There’s you, there’s me, that’s verified.

But I would like to confess
that “since Parkinson’s”
I sometimes fail to recognize myself.
Yes, I know
my name,
I do!
In the mirror, I look at the one whose daily pace
is the same as always, a familiar face
But inside
that’s not me
No, definitively!
… but who else could it be?

These are none too pleasant times,
which cause me many sleepless nights,
there is no use to deny:
I’m quite frustrated,
with so many things to start
and this uneasiness in my heart
Am I still the same at the core
and just convinced
not to be her anymore?
To what extent am I different?

Why do I bother about it?
Did I miss something?
The past is already gone …
I still didn’t adjust to anything
Will I ever be able to understand my ways?
Should I visit a psychiatrist some days?

Indeed, I am how I am
but it really makes no sense
If I can’t accept the evidence
in fact, I’m trying hard, but that’s what I ask
(June 2015)

Sometimes it works like a charm
but sadly often – not
I stagger, I simply tumble down
(on my face, a tender spot)
What has been normal for me everyday
becomes a balancing act
It’s also a symptom of Parkinson’s:
“balance not intact”!
This is just the way it is
one does not accept the fact
nor talk about it much
yet it’s useless to deny …
I’ve lost it
this balance of mine
But who seeks shall also find
(who does not seek does not find)
Thus I asked the doctor
(a qualified man)
where is “she” now
could you tell me how?
He explained it to me clearly,
it really made sense to me
Yet I can’t retell all this
I’m not the specialist.
Something in the ears
seems to provide the balance inside
and as I thought about it
I sensed the chance:
for in between the two
(that is what I’ve read)
almost everything lies idle
(it’s always been like that)
Well, it’s time for change
I realized just now
to stagger like a drunkard
I don’t feel like doing that
In my upper storey
are different corners left
which I’ve never seen before
I should try and take a look
discover myself more
to enjoy and to be free
to sail towards new suns
Far away from this nasty
illness named Parkinson’s

how nice if it could be done!
(May 2015)

At present, I think I am
not consistent with myself
More likely I am quite divided
I lost my balanced self

It’s true my mind is willing
my body, however, is weak
One eye cries forever
even if I laugh at my mood’s peak

The pressure in my muscles
is often so colossal
If I could explode right now
I would not raise a brow

The disease, it wears me down
It gnaws on me, one day totally
Well, I cannot get around
These obstacles – it’s not exactly optimal.

I fight, I hold my position
with my strength of mind
but it is a superior opposition
still no one has managed this kind

I try to suppress it
‘cause it takes my love of life
try not to think about it
but it’s still on my mind

I long for an accord and harmony
in consistence with myself and me!
but it does not work, can’t manage it at all!
I feel helpless and very small …

But what one cannot do alone
that maybe works in unison
a “we” instead of only “me alone”
simply being part of the whole
however small the role might be

… even with Parkinson’s disease!!!


Man often sets oneself a target,
working for it to be reached.
Determined always forwards
that’s what life means!

With the disease Parkinson’s
one often lacks the intention
but whatever the future might be
you do need intention,

Because intention that means effort
it’s really a beautiful word
It is life’s main street to where
you’ll find the way from here to there

When I was still healthy
I had tons of projects to begin
But today that’s a different thing
Left only chips and splints…

But to spark a fire
one needs only a wooden chip
thus even with a small glow wire
one can do the trick!

There’s no need for a forest fire
that was never ever my intent
a small light a little shyer
a bonfire at a camp!

The intention can be all mundane
– like a good deed each day –
we will think of something again
and if not someone else will know the way.

I thought about it, right,
took many things into account
(I take my time, almost every night)
and conclude with the following count:

The summary for me personally
as patient with Parkinson’s –
and that is very important to me
as everyone who knows the extent:

It is my main intention
to stay mobile and vivid
although I have Parkinson’s
I will put all my efforts into it

I’ll do my best for it!
(April 2015)

I want to add a personal comment:
I thought about it for a long time
what dancing does to me
well, I would like to report
that it is similar to writing poetry
in what way?
I will tell:

Writing poetry (rhyming) helps me to keep a clear head.
Indeed, it releases me from the chaos in my head!
And everything is assigned a place.
I often express things in a poem which I would normally not put this way and that’s why I can say that rhyming and writing poetry has an immense effect on me.  
And it is the same with dancing!
I’d always loved to dance but now it’s actually something else!
Because of this dratted disease named Parkinson’s I often feel cramped, like trapped in my own body!
When I start dancing, I often have to force myself to move!
Rigour is in total control of me.
But during dance classes I notice that I can move even freer and better.
It’s an amazing feeling and I enjoy it to the fullest!
And even though I know that this feeling will fade away after a while, it’s worth the trouble:
Each and every time I experience a tiny “moment of freedom”!
And isn’t life an accumulation of moments?
Beautiful moments, less beautiful and bad moments.
But since I’ve been diagnosed with Parkinson’s I enjoy these beautiful moments even more in order to endure the less beautiful and bad moments in a better way.

Original-Gedichte zu den monatlichen Themen
von Renée M. Akargider – Parkinson-Tänzerin in Störung/Hafraah

Ich wünschte es würde nicht so sein
doch leider ist es so
Wir alle haben was gemein
Das stimmt mich nicht sehr froh

Im gleichen Boot, da sitzen wir
Machen die gleiche Reise
Bequem ist’s nicht gerade hier
unangenehmer Weise

Viele verlässt der Lebensmut
So möchte keiner Leben
Mancheiner packt die blanke Wut
weil wir nach Freiheit streben

Nicht frei zu sein das ist nicht schön
Doch wer soll uns befreien
Das kann nicht mal ein Spezialist
Und wir sind ja nur Laien

Parkinson heißt lebenslang
Gefangen in dir selber drin
Da wird einem schon etwas bang
Wo bitte ist denn da der Sinn

Viele Gesichter hat sie auch
Was sonst noch … weiß der Geier
Doch eines weiß ich ganz bestimmt
Sie macht mich niemals freier

Wenn du dir die Freiheit nimmst
die dir noch ist verblieben
und bündelst deine ganze Kraft
die dir noch ist geblieben
dann kannst du vieles dir erhalten …
deine Talente neu entfalten …
Denn da wo neue Kräfte walten
da bleibt’s, du weißt schon, nie beim alten!
Irgendetwas wird geschehen
(probier’ es aus, du wirst schon sehen!)
Anstatt zu warten und zu bangen
versuch’ was Neues anzufangen
Lass’ einfach die Ideen sprießen
und dir die Laune nicht vermiesen
Versuche doch, nichtsdestotrotz,
das dir verbliebene zu genießen!

(Juli 2015)


DAMALS (zu Embodiment)
“Damals” da regierte
bei mir noch der Verstand
Mein Geist besaß zum Körper
eindeutig Oberhand
Er war’s, der mir diktierte:
“hier geht es heute lang”
Mein Körper war dem Untertan
Doch das ist anders momentan
und macht mich etwas bang
Wie ich das meine, fragst du nun:
Nun denn, ich habe Parkinson
und das seit einigen Jahren
Es gab Gerangel in letzter Zeit:
Verstand und Körper hatten Streit
Das könnt ihr ruhig erfahren
Es ziemlich eskalierte
doch keiner der da triumphierte
Zwar sind sie die beiden noch vorhanden
doch das was fehlt ist Harmonie
Der Körper fühlt sich unverstandenen
und das war früher so noch nie
Verstand kann Körper nicht verstehen
Früher konnte er doch auch gut gehen
Alles hat er mitgemacht
Und dabei immer viel gelacht
Was ist wann denn nur geschehen
Es sieht wohl so aus das er streikt
Er sehr zum rebellieren neigt
Ja, er macht grade was er will
und steht dabei fast niemals still
Offensichtlich, so oder so
ist er nicht wie früher froh!
Körper außer Rand und Band
Das was ihm fehlt ist die führende Hand!
So sind die beiden, leider heute,
Irgendwie “Geschiedene Leute”
Obwohl dem äußerlich doch nicht so ist
Dabei zerrissen fühl ich mich
Geteilt durch zwei, innerlich!
Sei froh, wenn Du noch “ganz” bist!!!

Nonverbale Interaktion

An manchen Tagen
tut die Stimme mir versagen
Dabei rede ich so gerne …
und ich hät’ auch was zu sagen
oder möchte nur was fragen…
Oftmals rede ich auch zu leise
und auf so schnelle Weise
das keiner,
nein, nicht mal mein Mann
mich verstehen kann!
Zwar könnt’ man da noch etwas machen
(wie Logopädie und solche Sachen)
doch das hatte ich alles schon…
So ist das halt mit Parkinson!
Für eine Konversation
nicht grade optimal …

Wie wär’s denn mal mit “Nonverbal”?
Bei Parkinson echt ideal!
Versuch doch mal
aufeinander zu zugehen
Nur mit Vorstellungskraft und Körpersprache
ohne Worte sich verstehen …
Ich habe es ausprobiert
und wisst ihr was?
Es funktioniert!


Ich bin
Ich tanze
Ich bin
Und’s macht
auch noch Sinn
Ich freu mich
hab’ Spaß
Ja wirklich
so’s das
Der Montag
ist schön
weil ich
tanzen geh
Auch danach
das Geklöne
bei Kekse
und Tee
macht Spaß
und ich merke
ganz plötzlich
das ich gar nicht
mehr stöhne …
Fast ein Wunder
ist das!
(Mai 2015)


Worum es hier geht
ist die Identität
Ganz persönlich und individuell
hat doch jeder sein eigenes Naturell
Mag unsere Krankheit auch die gleiche sein:
wir sind nicht identisch, nein!
Weder äußerlich noch innerlich
Du bist du und ich bin ich

Doch möchte mich bekennen
dass ich „seit Parkinson“
mich manchmal kaum noch kann erkennen!
Ja, ich weiß
wie ich heiß,
das schon!
Im Spiegel begegne ich mich täglich,
seh’ aus wie immer, ein mir vertrautes Gesicht
Doch innerlich
bin ich das nicht …
Definitiv nein!
… doch das kann doch nur Ich sein?

Nicht gerade gute Zeiten,
die mir ziemliche Sorgen bereiten
und’s bringt auch nichts es abzustreiten:
Bin ziemlich frustriert,
hab’ so viele Fragen
und spür dabei nur Unbehagen …
Bin ich immer noch die Gleiche
und ich bilde es mir nur ein
nicht dieselbe mehr zu sein?
Inwiefern bin ich anders?
Und wieso stört es mich?
Habe ich irgendetwas verpasst?
Früher ist schon längst vergangen …
Immer noch nicht angepasst!
Werd’ ich mich jemals selbst versteh’n?
Sollt’ ich zu ‘nem Psychiater geh’n?

Ich bin zwar so wie ich nun bin,
doch das macht wirklich keinen Sinn
wenn ich’s nicht akzeptieren kann …
Ich arbeite zwar dran, doch was ich frag
(Juni 2015)

Manchmal klappt es wunderbar
doch oftmals leider nicht
Dann torkele ich, fall einfach hin!
(fiel schon auf mein’ Gesicht)
Was früher für mich ganz normal
wird zum Balance Akt
Auch ein Symptom von Parkinson:
„Gleichgewicht aus dem Takt“!
Das sind nun mal die Tatsachen
wovon man nicht gern spricht
Man möchte es nicht wahrhaben
doch leugnen hilft auch nicht …
Ich habe es verloren
eben dies’ Gleichgewicht
Doch wer sucht, der findet auch
(wer nicht sucht findet nicht)
Drum fragte in den Doktor
(ein kompetenter Mann)
wo „sie“ sich denn befindet
ob er mir’s sagen kann
Erklärt hat er’s mir deutlich
es machte wirklich Sinn
Doch nacherzählen geht nicht
da ich kein Fachmann bin
Irgendwas in den Ohren
sorgt wohl für die Balance
und als ich drüber nachdachte
da witterte ich ‘ne Chance:
Denn zwischen eben diesen
(so habe ich gelesen)
fast alles ziemlich brachliegt
(‘s sei immer so gewesen)
Nun, Zeit, dass sich das ändert
wird mir jetzt grad bewusst
Zum Torkeln wie besoffen
habe ich keine Lust
In meinem Oberstübchen
gibt es noch andere Ecken
Ich sollte mich mal umsehen
mich selber neu entdecken
Neuland dort erschließen
Das Leben neu genießen
Weit weg von dieser fiesen
Krankheit namens Parkinson …

schön wäre das jedenfalls schon!
(Mai 2015)

Im Einklang mit mir selber
bin ich wohl derzeit nicht
Eher ziemlich gespalten
verlor mein Gleichgewicht

Mein Geist ist zwar sehr willig
mein Körper jedoch schwach
Ein Auge das weint immer
auch wenn ich lauthals lach

Der Druck in meinen Muskeln
ist oftmals kolossal
Könnte ich explodieren
so wär’s mir grad egal

Die Krankheit sie zermürbt mich
Zerfrisst mich noch total
Kann vieles nicht mehr machen
Das nicht grad optimal!

Ich kämpf’, halte dagegen
mit meiner Willenskraft
Doch sie mir überlegen
Noch niemand hat ‘s geschafft

Versuch es zu verdrängen
denn ‘s nimmt die Lebenslust
Versuch nicht dran zu denken
doch ist’s mir wohl bewusst

Ich sehne mich nach Harmonie!
Im Einklang mit mir selber sein!
Doch klappt es nicht, bekomm’s nicht hin!
Fühle mich hilflos und ganz klein …

Doch was man nicht alleine kann
das geht vielleicht doch Unison
Ein „Wir“ anstatt nur „Ich allein“
Einfach ein Teil des Ganzen sein
auch wenn die Rolle noch so klein
Bestimmt klappt es dann schon …

… und das trotz Parkinson!!!


Der Mensch setzt sich oft Ziele,
arbeitet darauf hin.
Zielstrebig immer vorwärts
‘s gibt unserem Dasein Sinn!

Bei der Krankheit Parkinson
Fehlt’s einem oft an Intention
Doch, was die Zukunft dir auch bringt,
Du brauchst Intention,
ganz unbedingt!

Denn Intention das heißt Bestreben
und ist ein wirklich schönes Wort
Es ist die Hauptstraße im Leben
Es ist der Weg von hier nach dort

Als ich noch gesund war
da hatte ich viele Pläne
Doch das ist heute anders
Übrig davon nur Späne …

Doch zum Entfachen eines Feuers
braucht’s oft nur einen Holzspan …
Folglich man auch mit wenig
doch viel bewirken kann!

Es muss, ganz klar, kein Waldbrand sein,
das war nie mein Bestreben
Nur ein ganz kleines Feuerlein
Ein Lagerfeuer eben!

Die Intention kann ganz banal sein
– wie jeden Tag eine gute Tat –
Uns fällt bestimmt was dazu ein!
Und wenn nicht, holen wir Rat.

Auch ich hab’ drüber nachgedacht
Zog dabei vieles in Betracht
(hab’ dafür Zeit, fast jede Nacht)
und folgendes Resümee gemacht:

Das Resümee, für mich persönlich,
als Parkinson Patient,
und das ist mir wirklich sehr wichtig,
das weiß ein jeder, der mich kennt:

Es ist meine Haupt-Intention
dass ich beweglich bleiben kann!
Und das, trotz Morbus Parkinson!
Da setze ich wirklich alles dran!

Dafür tue ich was ich kann!

(April 2015)

Dazu noch eine persönliche Bemerkung:
Lang hab ich darüber nachgedacht
was das Tanzen mit mir macht
Nun, ich möchte gern berichten
das es so ist wie mit dem Dichten
In wie fern?
Sag ich euch gern:

Das Reimen hilft mir einen klaren Kopf zu behalten.
Ja, es befreit mich sozusagen von den Chaos in meinem Kopf!
So bekommt alles seinen Platz.
Oft sage ich in einem Gedicht Sachen, die ich normalerweise so nie sagen würde
und somit kann ich sagen, dass das Reimen und Dichten eine ungemein befreiende
Wirkung auf mich hat.
Mit dem Tanzen ist es ungefähr genauso!
Ich habe zwar schon immer gerne getanzt, aber jetzt ist es doch anders!
Durch diese verflixte Krankheit namens Parkinson fühle mich oft eingeengt,
wie gefangen Körper gefangen im eigenen Körper!
Wenn ich anfange zu tanzen, muss ich mich oft zu den Bewegungen zwingen!
Der Rigor hat mich voll im Griff.
Doch während der Tanzstunde bemerke ich, dass ich mich immer freier bewegen kann.
Das ist ein herrliches Gefühl und ich genieße es in vollen Zügen!
Und auch wenn ich weiß, dass dieses Gefühl nach einer Weile wieder nachlässt,
so lohnt es sich doch für mich:
ich erlebe jedes Mal wieder einen kleinen „Moment der Freiheit“!
Und ist es nicht so dass das Leben aus Momente besteht?
Schöne Momente, weniger schöne und schlimme Momente.
Doch seit ich Parkinson habe genieße ich solche schöne Momente umso mehr
damit ich die weniger schönen und schlimmen besser aushalten kann.


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